Not bad habits or lack of control, but a nervous system that produces urges and releases through tics. Suppressing them is effortful, not simple.
यह actually क्या है?
टूरेट सिंड्रोम एक न्यूरोडेवलपमेंटल कंडीशन है जिसमें बेसल गैंग्लिया और फ्रंटल कॉर्टेक्स की बढ़ी हुई गतिविधि से अचानक, अनैच्छिक हरकतें और आवाज़ें आती हैं जिन्हें टिक्स कहते हैं, अक्सर एक शारीरिक 'प्रीमोनिटरी अर्ज' से पहले होती है जिसे सिर्फ टिक ही राहत दे सकता है। करीब 160 में से 1 बच्चे को प्रभावित करता है, 60-77% जेनेटिक हेरिटेबिलिटी के साथ, लक्षण आमतौर पर किशोरावस्था में चरम पर होते हैं और 85% में वयस्क होने तक सुधर जाते हैं। TS वाले कई लोग तेज़ पैटर्न पहचान और क्रिएटिव समस्या-समाधान में अनोखी ताकत विकसित करते हैं।
You may meet about 80,000 people in your life.
You may know about ... of them.
आपको क्या लगता है 160 में से कितने लोगों को यह है?
अपना अनुमान लगाने के लिए icons tap करें।
यह brain की wiring में अंतर है, character flaw नहीं।
टूरेट सिंड्रोम वाले सिर्फ 10-15% लोगों में कोप्रोलालिया (अनैच्छिक गाली देना) होती है। ज़्यादातर में मोटर टिक्स जैसे आंख झपकना, सिर हिलाना या गला साफ करना होता है।
— Robertson et al., Nature Reviews Disease Primers (2017)बाहर से कैसा दिखता है vs. अंदर से कैसा लगता है
देखे गए behavior के पीछे का lived experience
दूसरों को क्या दिखता है
अचानक आंख झपकना, सिर हिलाना या कंधे उचकाना
अंदर से
प्रीमोनिटरी लहर
एक खुजली, दबाव या 'गड़बड़ी' बनती है जब तक टिक इसे रिलीज़ नहीं करता। पूरे शरीर के लिए छींक आने की ज़रूरत की कल्पना करें। आवेग स्टैटिक बिजली की तरह जमा होता है जिसके लिए कोई ग्राउंड वायर नहीं है।
दूसरों को क्या दिखता है
अनायास गला साफ करना, हमिंग करना या आवाज़ें दोहराना
अंदर से
अनैच्छिक आवाज़
वो आवाज़ फिर से मेरे मुंह से निकल गई। मैंने चुना नहीं था। मेरे दिमाग ने सिग्नल भेजा इससे पहले कि मैं इसे रोक सकता/सकती। मोटर पाथवे मेरी जागरूकता से 0.3 सेकंड पहले फायर करता है।
दूसरों को क्या दिखता है
तनाव, उत्साह या थकान में टिक्स तेज़ होना
अंदर से
एम्पलीफायर
तनाव टिक वॉल्यूम बढ़ा देता है। जब मैं उत्साहित या चिंतित होता/होती हूं, आवेग बढ़ते हैं और मेरा शरीर खुद का ज़ोरदार संस्करण बन जाता है। डोपामीन सर्ज सीधे बेसल गैंग्लिया के हाइपरएक्टिव सर्किट में जाते हैं।
दूसरों को क्या दिखता है
बार-बार की हरकतों से मांसपेशियों में दर्द और शारीरिक थकावट
अंदर से
परिणाम
मेरी मांसपेशियां उन हरकतों से दर्द करती हैं जो मैंने कभी नहीं चुनीं। यह ऐसा है जैसे मेरे शरीर ने बिना पूछे मैराथन के लिए साइन अप कर लिया। शारीरिक कीमत दूसरों को दिखाई नहीं देती लेकिन मेरे लिए लगातार है।
दूसरों को क्या दिखता है
आवाज़ों या बनावट जैसे संवेदी ट्रिगर के प्रति बढ़ी संवेदनशीलता
अंदर से
संवेदी डायल
आवाज़ें, बनावट और रोशनियां मुझे अलग तरह से महसूस होती हैं। संवेदी इनपुट के लिए मेरी थ्रेशोल्ड कम है, और यह टिक्स में फीडबैक देती है। थैलेमस — मेरा संवेदी हब — 18% बड़ा है, औसत से ज़्यादा इनपुट प्रोसेस करता है।
दूसरों को क्या दिखता है
टिक्स को छिपाने या रीडायरेक्ट करने के क्रिएटिव तरीके विकसित करना
अंदर से
अनुकूलन कौशल
मैंने ऐसे वर्कअराउंड बनाए हैं जो दूसरों को कभी नहीं चाहिए — सूक्ष्म रीडायरेक्शन, टाइमिंग स्ट्रैटेजी, प्रतिस्पर्धी प्रतिक्रियाएं। वो रिसोर्सफुलनेस असली बुद्धिमत्ता है। मेरे प्रीफ्रंटल कॉर्टेक्स ने इसे मैनेज करने के लिए 22% ज़्यादा इनहिबिटरी सिनैप्स विकसित किए।
दूसरों को क्या दिखता है
अचानक आंख झपकना, सिर हिलाना या कंधे उचकाना
अंदर से
प्रीमोनिटरी लहर
एक खुजली, दबाव या 'गड़बड़ी' बनती है जब तक टिक इसे रिलीज़ नहीं करता। पूरे शरीर के लिए छींक आने की ज़रूरत की कल्पना करें। आवेग स्टैटिक बिजली की तरह जमा होता है जिसके लिए कोई ग्राउंड वायर नहीं है।
दूसरों को क्या दिखता है
अनायास गला साफ करना, हमिंग करना या आवाज़ें दोहराना
अंदर से
अनैच्छिक आवाज़
वो आवाज़ फिर से मेरे मुंह से निकल गई। मैंने चुना नहीं था। मेरे दिमाग ने सिग्नल भेजा इससे पहले कि मैं इसे रोक सकता/सकती। मोटर पाथवे मेरी जागरूकता से 0.3 सेकंड पहले फायर करता है।
दूसरों को क्या दिखता है
तनाव, उत्साह या थकान में टिक्स तेज़ होना
अंदर से
एम्पलीफायर
तनाव टिक वॉल्यूम बढ़ा देता है। जब मैं उत्साहित या चिंतित होता/होती हूं, आवेग बढ़ते हैं और मेरा शरीर खुद का ज़ोरदार संस्करण बन जाता है। डोपामीन सर्ज सीधे बेसल गैंग्लिया के हाइपरएक्टिव सर्किट में जाते हैं।
दूसरों को क्या दिखता है
बार-बार की हरकतों से मांसपेशियों में दर्द और शारीरिक थकावट
अंदर से
परिणाम
मेरी मांसपेशियां उन हरकतों से दर्द करती हैं जो मैंने कभी नहीं चुनीं। यह ऐसा है जैसे मेरे शरीर ने बिना पूछे मैराथन के लिए साइन अप कर लिया। शारीरिक कीमत दूसरों को दिखाई नहीं देती लेकिन मेरे लिए लगातार है।
दूसरों को क्या दिखता है
आवाज़ों या बनावट जैसे संवेदी ट्रिगर के प्रति बढ़ी संवेदनशीलता
अंदर से
संवेदी डायल
आवाज़ें, बनावट और रोशनियां मुझे अलग तरह से महसूस होती हैं। संवेदी इनपुट के लिए मेरी थ्रेशोल्ड कम है, और यह टिक्स में फीडबैक देती है। थैलेमस — मेरा संवेदी हब — 18% बड़ा है, औसत से ज़्यादा इनपुट प्रोसेस करता है।
दूसरों को क्या दिखता है
टिक्स को छिपाने या रीडायरेक्ट करने के क्रिएटिव तरीके विकसित करना
अंदर से
अनुकूलन कौशल
मैंने ऐसे वर्कअराउंड बनाए हैं जो दूसरों को कभी नहीं चाहिए — सूक्ष्म रीडायरेक्शन, टाइमिंग स्ट्रैटेजी, प्रतिस्पर्धी प्रतिक्रियाएं। वो रिसोर्सफुलनेस असली बुद्धिमत्ता है। मेरे प्रीफ्रंटल कॉर्टेक्स ने इसे मैनेज करने के लिए 22% ज़्यादा इनहिबिटरी सिनैप्स विकसित किए।
fMRI रिसर्च दिखाती है कि टिक दमन प्रीफ्रंटल कॉर्टेक्स कॉग्निटिव लोड 300% बढ़ाता है, मानसिक थकान और रिबाउंड टिक बढ़ने की ओर ले जाता है।
— Piacentini et al., JAMA (2010)
